serdublekahjrtatmitt.blogg.se

Jag  kommer att stå där vid ättestupans brant. Tandlös och med böjd rygg. Grånad, förvärkt och triumferande. Jag kommer att ropa med klar och stadig röst:

- Vi vann! Han var aldrig din!

 

I morgon är det 10 år sedan Dravet syndrom på allvar visade att han var på ingång. Herr Nilsson var 4 månader  och hade just börjat prova barnmatspuré. Det var ungefär så långt vi kom i det som var normalt. Efter den 10 maj gällde helt nya villkor. Man landar någonstans i en vardag med 100-tals epileptiska anfall, man hanterar dem vant ända tills de ändrar karaktär. Man hanterar plattfötterna. Man hanterar sväljningsproblematiken, störningen i temperaturregleringen, toa-kramperna, kroniska förstoppningen, sömnrubbningarna, den ständigt för låga halten av blodplättar, humörsvängningarna, fördomarna, skräcken och specialanpassningarna. Man ber om hjälp  när man gjort allt man kan utan synbar förbättring. Dravet kräver total underkastelse och han får det. Jag ska bekämpa honom så länge jag lever. Det är ett löfte!