serdublekahjrtatmitt.blogg.se

Ett blekt men starkt Mamma-hjärtas funderingar och tankar om livet, vardagen och kampen. Om det vackra och det fula. Om glädjen och sorgen. Om det onormala som blivit normalt. Och om kärleken.

Alla dagar intill tidens ände.


Det är snart 11 år sedan lilla bebiskroppen stelnade till och ditt fjuniga lilla huvud tvingades åt sidan. Det varade en kort stund. Och du var lika förbryllad som jag. Gnällde och gnölade. Något var hemskt fel.
Vi som precis börjat med smakportioner. Kalvkött och grönsaker. Morotspuré. Drottningkräm. Vi blev liksom aldrig riktigt färdiga. Du tränade på att vända dig själv. Det kom av sig. Allt stannade. 
Omvärlden kunde aldrig förstå skräcken. Det var ju bara epilepsi och visste jag förresten om det någonsin skulle hända igen? Det visste jag med varenda cell i min kropp. Hjärtat skrek att det var farligt. Och jag önskade så att jag kände fel.  Du var ju så ny. Och jag var livrädd. 
Nu vill du så mycket och orken fattas. Små doser skola, kalas, lek och bus. Stora doser kärlek, trygghet och meduziner. Du gör allt du kan. Kan jag göra mer? Bättre? Roligare?
Jag är väktaren, spågumman, fixaren. Alla dagar. Intill tidens ände. 
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Anonym
skriven :

Träffar mig rakt i hjärtat. /Sara, Tages mamma

Svar: Det ramlar över en i bland.... Och man kommer inte längre i håg vem man var innan Dravet. På gott och ont! Jag önskar så att de få framsteg och medicinska landvinningar som gjorts de elva år som gått, ska ge framtidens Dravetbarn ett bättre utgångsläge. 💖Tillsammans har vi kraften att forma ett samhälle till våra barn i stället för att försöka forma barnen så att de passar samhället!
serdublekahjrtatmitt.blogg.se